L’espoir, contre la myopathie de Duchenne, a désormais un prénom, Sacha. Bouille ronde et gigantesque sourire quand le petit Alsacien s’assoit à côté de sa maman, devant l’écran à travers lequel nous discutons depuis une heure. Hélène a déjà évoqué la découverte de la maladie de Sacha, par hasard, quand il avait 2 ans, sa dégradation dans les années qui ont suivi, les chutes, ses difficultés pour monter des marches, sa faiblesse musculaire, les balades impossibles, la conviction que le seul espoir de le sauver serait une thérapie génique, alors que celle-ci n’était encore que de la « science-fiction », le combat pour que Sacha soit inclus dans le premier essai clinique ouvert en France, et son bonheur quand le petit garçon, 6 ans à l’époque, a reçu l’injection, le…
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L'express (Digital) - 1 Issue, No. 3830