« Après 15 années en fauteuil, j’ai pu remarcher grâce à la recherche financée par le Téléthon »

Atteinte d’une myopathie qui a rongé ses forces depuis l’enfance, Mathilde a retrouvé l’usage de ses jambes grâce aux formidables avancées médicales et scientifiques récentes. Elle raconte son parcours et sa nouvelle vie remplie d’espoir.

YANNICK BARBE

Chaque année, depuis 1987, le Téléthon fait appel à la générosité des Français pour récolter des fonds dédiés à la recherche scientifique sur les maladies génétiques neuromusculaires mais aussi d’autres maladies rares (lire encadré page 71). Mais à quoi servent vos dons? L’histoire bouleversante de Mathilde est une preuve éclatante de leur utilité. « À l’âge de 5 ans, on m’a diagnostiqué une myopathie mais on n’avait pas plus de détails, raconte aujourd’hui la trentenaire. On appelle ça une myopathie non étiquetée. Cela signifie qu’on ne connaît pas le gène responsable de la maladie. » Depuis toute petite, Mathilde ressentait une énorme fatigue dès le moindre effort. « J’ai une sœur jumelle qui a été épargnée par la maladie. Par rapport à elle, je tombais plus souvent, j’ai mis plus…

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Entre Nous (Digital) - 1 Issue, No. 8

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